贛州市皮膚病醫(yī)院

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GANZHOU DERMATOSIS HOSPITAL

世界狼瘡日,你需要了解的科普知識(shí)

發(fā)表時(shí)間:2025-05-15 09:34

提到"紅斑狼瘡"

很多人第一反應(yīng)是皮膚紅斑

甚至誤以為這只是皮膚病

但真相遠(yuǎn)比想象更復(fù)雜——

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這個(gè)被稱(chēng)為"百變模仿者"的疾病,

實(shí)則是免疫系統(tǒng)對(duì)自身發(fā)起的殘酷戰(zhàn)爭(zhēng)!

而每年的5月10日是世界狼瘡日

在這到來(lái)之際

讓我們一起揭開(kāi)這位"隱形殺手"的神秘面紗吧!

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免疫系統(tǒng)為何"叛變"?

Systemic Lupus Erythematosus

? 紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,簡(jiǎn)稱(chēng)SLE)是一種自身免疫性疾病。
人體免疫系統(tǒng)本是24小時(shí)在崗的忠誠(chéng)衛(wèi)士,能精準(zhǔn)識(shí)別并清除入侵者。但在紅斑狼瘡患者體內(nèi),這支精銳部隊(duì)卻突然調(diào)轉(zhuǎn)槍口,把皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟等自身組織當(dāng)作敵人攻擊。這種"自相殘殺"會(huì)導(dǎo)致全身多器官炎癥風(fēng)暴,堪稱(chēng)最殘酷的"內(nèi)戰(zhàn)"。

? 臨床上主要分為兩類(lèi):
?? 皮膚型:癥狀相對(duì)溫和,以皮膚損傷為主
? 系統(tǒng)性:波及全身的"全面戰(zhàn)爭(zhēng)",90%患者出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛,50%累及腎臟,嚴(yán)重時(shí)可危及生命

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五大危險(xiǎn)預(yù)警

Systemic Lupus Erythematosus

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【面部蝴蝶劫】最具標(biāo)志性的蝶形紅斑(鼻梁+雙頰對(duì)稱(chēng)紅斑),此外,盤(pán)狀紅斑、黏膜潰瘍、脫發(fā)、皮膚對(duì)光敏感(曬太陽(yáng)后皮疹加重)也較為常見(jiàn)。
【關(guān)節(jié)天氣預(yù)報(bào)】手指、膝蓋等關(guān)節(jié)晨僵疼痛,堪比"人體天氣預(yù)報(bào)",陰雨天癥狀加重,部分患者還伴有肌肉無(wú)力,嚴(yán)重時(shí)影響正常活動(dòng)。
【腎臟警報(bào)】腎臟是系統(tǒng)性紅斑狼瘡極易攻擊的“靶器官”。一旦受累,患者會(huì)出現(xiàn)蛋白尿(尿液泡沫增多)、血尿、水腫、高血壓等癥狀,若不及時(shí)治療,可能發(fā)展為腎衰竭。

【血液危機(jī)】反復(fù)感染、莫名淤青、異常出血,可能是白細(xì)胞和血小板在求救。
【全身烽火】38℃以上不明發(fā)熱、胸痛、頭痛、記憶衰退,都可能是免疫風(fēng)暴的余波。

三重打擊:誰(shuí)在點(diǎn)燃導(dǎo)火索?

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1 ?基因彩票:研究發(fā)現(xiàn),紅斑狼瘡有一定遺傳傾向。如果家族中有紅斑狼瘡患者,親屬攜帶相關(guān)易感基因的概率增加,但遺傳不代表必然發(fā)病。

2 ?紫外線暴擊:紫外線過(guò)度照射、某些藥物(如肼屈嗪、普魯卡因胺)、病毒感染(如EB病毒)、長(zhǎng)期精神壓力過(guò)大等,都可能觸發(fā)疾病發(fā)作。其中,紫外線會(huì)破壞皮膚細(xì)胞,釋放自身抗原,激活免疫系統(tǒng)的異常反應(yīng)。

3 ? 雌激素推手:紅斑狼瘡“偏愛(ài)”女性,尤其是育齡期女性,男女發(fā)病比例約1:9 。這與女性體內(nèi)雌激素水平較高有關(guān),雌激素會(huì)促進(jìn)自身抗體產(chǎn)生,增加患病風(fēng)險(xiǎn)。

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科學(xué)防控四步戰(zhàn)法

Systemic Lupus Erythematosus

1??精準(zhǔn)偵察:ANA抗體檢測(cè)+抗dsDNA抗體+補(bǔ)體檢測(cè),配合皮膚/腎臟活檢鎖定目標(biāo)
2??分級(jí)打擊:
紅斑狼瘡目前雖無(wú)法根治,但通過(guò)規(guī)范治療可有效控制病情。治療方案因人而異,常用藥物包括糖皮質(zhì)激素(快速控制炎癥)、免疫抑制劑(調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng))、生物制劑(靶向治療)等。治療過(guò)程中,醫(yī)生會(huì)根據(jù)病情變化及時(shí)調(diào)整用藥,目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)臨床緩解,保護(hù)重要臟器功能,減少?gòu)?fù)發(fā)。

3??日常防御:

第一步

1

SPF30+防曬霜+物理防曬雙保險(xiǎn)






第三步

3

每周3次低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)(散步、瑜伽、太極拳等)





第二步

2

減少食用芹菜/香菜等光敏食物,保持營(yíng)養(yǎng)均衡






第四步

4

保證充足睡眠,規(guī)律作息,同時(shí)保持樂(lè)觀心態(tài)

4??定期監(jiān)測(cè):每3個(gè)月復(fù)查抗dsDNA抗體、尿蛋白,警惕"假愈期"

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溫馨提示

Systemic Lupus Erythematosus


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最新數(shù)據(jù)顯示:規(guī)范治療下,SLE患者10年生存率已從1950年代的50%提升至90%!但需警惕:
? 感染(占死亡原因40%)
? 心血管疾病(風(fēng)險(xiǎn)比常人高2-3倍)
? 腎功能衰竭(及時(shí)治療可延緩10年以上)


紅斑狼瘡并非生命的休止符

而是一場(chǎng)需要智慧與勇氣的長(zhǎng)期對(duì)話

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步已讓這場(chǎng)“免疫內(nèi)戰(zhàn)”

從不可控的災(zāi)難

轉(zhuǎn)變?yōu)?/span>可駕馭的慢性戰(zhàn)役

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患者無(wú)需困于“不治之癥”的標(biāo)簽

更不必因外界的誤解而自我禁錮

愿每一位患者都能成為自己的“免疫指揮官”

在醫(yī)學(xué)護(hù)航下

讓狼瘡從猙獰的“狼”馴化為共處的“伴”

你不是脆弱的花

是帶著蝴蝶印記的戰(zhàn)士!

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#健康科普 #醫(yī)學(xué)科普 #紅斑狼瘡 #免疫疾病

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